Folge 33 - Awareness

00:00:03: [Musik]

00:00:17: hallo zu einer neuen Podcast Folge von

00:00:21: 22 zuhören ich grüße alle unsere

00:00:26: Zuhörerinnen und

00:00:28: Zuhörer heute alles ein bisschen anders

00:00:31: und

00:00:32: zwar hört man heute mich normalerweise

00:00:35: ist das der Andy der Andy konnte aber

00:00:38: leider für diese Podcast Folge nicht und

00:00:40: ich bin quasi Ersatz mein Name ist Laura

00:00:43: Koh

00:00:44: und ich bin auch schon mal hier Gast

00:00:48: gewesen im

00:00:49: Podcast oder auch manchmal so ein

00:00:51: bisschen Mitwirkende weil ich auch bei

00:00:52: 22 komedia

00:00:54: arbeite ja pünktlich zum

00:00:58: 22.11 also das heißt dem 22q1 Tag und

00:01:02: auch ein bisschen dem 22 also der 11 ist

00:01:05: auch immer so der Monat wo viel über

00:01:09: 22 gesprochen

00:01:12: wird wollen wir eine Podcast Folge zum

00:01:15: Thema awareness machen dazu habe ich mir

00:01:19: Unterstützung geholt von unserer alten

00:01:21: häsen der Antonia hallo Antonia hallo

00:01:26: ich bin

00:01:28: Anon heute

00:01:30: nur das und die Anna und

00:01:35: wie auch meint

00:01:38: man ich ganz offen damit um und Po auch

00:01:43: auf inst darüber kannst

00:01:47: du mal Kur V nicht

00:01:52: vorstellen ja hallo ich bin Anna und

00:01:56: habe auch dasndrom auch

00:02:01: ja wenn du jetzt sagst 22 also du hast

00:02:04: selber

00:02:05: 22q sagen genau und wir sagen immer 22q

00:02:11: ist ja so ein bisschen die Erkrankung

00:02:13: mit total unterschiedlichen Gesichtern

00:02:16: also das heißt jeder ist sogar auf eine

00:02:18: ganz andere Art betroffen von 22q

00:02:20: könntest du uns noch mal ganz kurz

00:02:22: erzählen bei dir was das genau bedeutet

00:02:25: dass also wenn du sagst ich habe 22

00:02:27: welches Gesicht hat denn deine

00:02:29: Erkrankung

00:02:31: ähm bei mir ist es vor allem D auch mit

00:02:33: dem

00:02:34: Immunsystem da bin ich z.B auch häufiger

00:02:37: krank als normal

00:02:39: und ja ähm hab verschiedene

00:02:43: Mangelerscheinungen und D sind meine

00:02:46: Werte eben auch extrem niedrig und dann

00:02:47: ist es wieder beim Immunsystem

00:02:50: und da muss ich eben halt auch immer

00:02:53: extrem drauf achten dass die Werte immer

00:02:56: regelmäßig vom Arzt gecheckt werden und

00:03:01: ja ja und eben halt auch meine

00:03:05: Lernschwäche das auch

00:03:09: noch GU ja

00:03:13: auch und

00:03:16: die was

00:03:19: mE dass man eine nicht sichtbar also

00:03:23: dass man eine Behinderung nicht sehen

00:03:26: kann und das ist eben auf Menschen gibt

00:03:30: die das irgendwie nicht verstehen und

00:03:34: dass ich jemand auch darauf aufmerksam

00:03:36: machen möchte dass S dass S Menschen

00:03:40: eben lernen das zu

00:03:42: verstehen und jetzt hast du es gerade

00:03:45: schon angesprochen du postest auf insta

00:03:47: und wir haben das ja vorhin auch als wir

00:03:48: dich angekündigt haben schon gesagt

00:03:51: ähm du postest da also ich ich habe ich

00:03:55: folge dir ja seit geraumer Zeit und habe

00:03:57: gesehen Du postest da über dein Leben

00:03:59: dein Job Tipps ähm die du ja ich finde

00:04:04: auch immer so so ganz coole Posts so

00:04:06: bezüglich Tipps wie man so seinen Alltag

00:04:08: strukturiert und so ähm wie kam das dazu

00:04:11: dass du das machst auf

00:04:14: insta ich habe schon irgendwie so häufig

00:04:17: so andere Accounts gesehen und dann

00:04:19: dachte ich mir dass ich das auch

00:04:20: irgendwie so ähnlich machen möchte und

00:04:22: so hat es dann langam angefangen weil

00:04:25: ich habe dann auch gesehen dass ich dass

00:04:27: es ganz wenig auch mit der drum selber

00:04:30: gab da kann ich euch als Verein auch

00:04:32: noch gar nicht und hab dann das so kam

00:04:35: das ganz ganz langsam also ganz einfach

00:04:39: eigentlich

00:04:41: und ja weil ich vielleicht auch

00:04:43: irgendwie andere Menschen kennenlernen

00:04:45: wollte die ähnliches haben und

00:04:47: vielleicht auch auch

00:04:49: auf Austausch auch

00:04:52: ja weil man das im privaten Umfeld eher

00:04:55: weniger hat cool und hat das geklappt

00:04:58: also hast du darüber war Austausch

00:05:00: gefunden tatsächlich ja auch über euch

00:05:03: und ähm auch über Instagram auch ganz

00:05:08: ganz viel da gibt's also es gibt also

00:05:12: ich habe schon einige Leute

00:05:13: kennengelernt auch mich mit den Offline

00:05:16: getroffen die jetzt hier z.B in der

00:05:18: Region Hamburg leben und das ist schon

00:05:21: ich finde das schon toll dass man das

00:05:23: über über Social Media oder so dass man

00:05:25: da auch Leute kennenlernen kann und

00:05:28: ja ja und außer dir gibt's ja gar nicht

00:05:31: so viele Leute die jetzt von sich selber

00:05:33: also jetzt im deutschen Raum posten oder

00:05:38: ähm so öffentlich na

00:05:45: ja bist du noch ein ein seltener Fall ne

00:05:49: also deswegen find ich es auch so

00:05:51: spannend dir zu folgen und da immer mal

00:05:54: zu sehen was du so postest und das auch

00:05:55: zu reposten wenn es mir möglich ist

00:05:58: weil wir reichen natürlich auch

00:06:00: hauptsächlich Leute von uns aus dem

00:06:02: Verein aber es gibt ja natürlich auch

00:06:03: Betroffene die jetzt selber nicht

00:06:05: angedogt sind an den Verein ja ich

00:06:08: glaube es gibt auch die dun ich glaube

00:06:10: dass die Dunkelziffer auch noch ganz

00:06:12: höher ist als es

00:06:14: eigentlich gehe ich mal von aus also du

00:06:18: meinst dass vielleicht Leute 22q haben

00:06:21: und gar nicht wissen ja kann ich mir gut

00:06:25: vorstellen oder vielleicht auch g haben

00:06:30: und ja noch nicht hen

00:06:34: wollen ja also klar ne Leute die gar

00:06:37: nicht so offen sind oder die damit gar

00:06:39: nicht so gut offen umgehen können klar

00:06:42: das kennen wir ja auch also das

00:06:44: das betroffene auch ganz bewusst sagen

00:06:47: ich gehe da gar nicht so offen mit um

00:06:48: weil ich habe damit schlechte Erfahrung

00:06:50: gemacht ne ja das haben wir aber auch

00:06:53: haben aber auch viele und deswegen finde

00:06:55: ich auch gerade so wichtig dass man auch

00:06:57: mit ein Behinderung oder so dass es mehr

00:06:59: an die Öffentlichkeit kommt

00:07:01: und ja das viel es mirh einfach

00:07:05: akzeptieren seit wann weißt du denn dass

00:07:08: du 22q hast weißt du das schon immer nee

00:07:14: seit 2010 war das glaube ich also es ist

00:07:18: spätdiagnoselich gewesen bei mir da war

00:07:21: ich

00:07:23: 20 wir ein alter

00:07:28: also so was ist für nicht hart und was

00:07:33: äh ist einfach also zur Zeit sind es

00:07:38: tatsächlich die körperlichen

00:07:39: Einschränkungen da habe ich gerade jetzt

00:07:41: wieder

00:07:43: liliederschmerzen sowas eben oder e halt

00:07:46: auch wenn man mal wieder erkältet ist da

00:07:48: ist es auch bei der Arbeit immer ne

00:07:50: nicht so wirklich einfach gewesen und ja

00:07:54: auch wegen der Lernschwierigkeiten habe

00:07:57: ich auch Assistenz als Unterstützung im

00:07:58: Alltag und die unterstützen ein auch

00:08:01: ganz ganz doll und ja und wenn du ich

00:08:06: will noch mal ganz kurz zu diesem inst

00:08:08: Thea

00:08:10: zurückkommen auch auf die Gefahr hin

00:08:12: dass wir ein bisschen in den Themen

00:08:13: springen hatte ich so ein bisschen wenn

00:08:16: wir jetzt gerade so das dabei

00:08:18: haben manche gehen da nicht so Ofen mit

00:08:21: um und haben da auch so ein bisschen

00:08:22: Ängste mit ihrer

00:08:24: Betroffenheit nicht so offen

00:08:27: umzugehen was sind denn deine Erfahrung

00:08:29: auf insta wo ich immer das Gefühl habe

00:08:31: Leute posten dann eher so schön

00:08:33: rappierte Videos und wo alles irgendwie

00:08:35: nice aussieht und im besten Outfit und

00:08:38: super sportlich und das tolle Essen und

00:08:40: keine Ahnung was ich dann so sehe wo ich

00:08:42: nachher das Bedürfnis habe mir vieles zu

00:08:44: kaufen ich glaub aber die meisten Bilder

00:08:46: sind auch ziemlich doll bearbeitet da

00:08:49: gibt's ja auch schon ganz ganz viele

00:08:51: Apps das glaube ich auch ja ja ja auf

00:08:54: jeden Fall aber dann ist es ja noch

00:08:57: besonderer wenn man jetzt dahingeht und

00:09:00: seine Fotos vielleicht extra nicht

00:09:01: bearbeitet und vielleicht auch extra

00:09:03: zeigt

00:09:05: ich bin nicht

00:09:07: perfekt schon bearbeite schon so ein

00:09:09: bisschen aber nicht so doll dass man

00:09:11: übertrieben dass man es jetzt

00:09:14: sieht ja so dass man dann komplett

00:09:16: anders aussieht wie als hätte man ein

00:09:17: anderen Körper oder ein anderen Kopf

00:09:20: also manchmal habe ich schon das Gefühl

00:09:22: da hat jemand einen anderen Kopf auf ein

00:09:24: anderen Körper

00:09:28: gesetzt

00:09:30: nur

00:09:32: Post nur auf

00:09:34: Instagram oder auch auf tiktok ich hatte

00:09:39: tatsächlich mal tiktok gehabt aber ich

00:09:40: habe es wieder gelöscht weil das wurd

00:09:44: mir von mein war mein das Nervensystem

00:09:47: das wurde mir einfach zu viel und die

00:09:50: followerzahl das ging ziemlich schnell

00:09:52: hoch immer auf tiktok und irgendwie ich

00:09:57: war mir da nicht ganz so sicher und

00:09:59: irgendwie dieses ganze scen und das

00:10:01: wurde mir dann auch zu viel und deswegen

00:10:03: habe ich es auch wieder gelöscht und mir

00:10:05: he insta ich möchte jetzt auch wieder

00:10:06: mit mein Block weitermachen und das

00:10:08: reicht erstmal cool ja und gab's auch

00:10:13: also hast du auch negative Erfahrungen

00:10:15: gemacht damit so ganz echt zu sein wie

00:10:18: kannst du es bitte noch mal wiederholen

00:10:20: also gab's dann vielleicht auch Leute

00:10:22: die dich mal angeschrieben haben die

00:10:23: irgendwie gemein oder komisch oder doof

00:10:25: waren B ja noch gar nicht ehrlich

00:10:28: gesagt ja cool dann hat sich ja voll

00:10:31: gelohnt also so zu sein wie man auch

00:10:33: wirklich

00:10:34: ist es gab im privaten Umfeld gab so im

00:10:37: Alltag gab so manchmal so ein bisschen

00:10:39: so ein komische Kommentar aber die habe

00:10:41: ich die muss man dann

00:10:44: ignorieren oder einfach selber seine

00:10:47: Meinung dazu sagen und dann ist gut wir

00:10:50: nicht alle

00:10:51: also aber was war das also ich kann es

00:10:54: mir jetzt gerade gar nicht so richtig

00:10:55: vorstellen kannst du uns ein Beispiel

00:10:57: sagen oder gibt's da Beispiele die du

00:10:59: könntest also dass man z.B nicht alles

00:11:03: über seine Behinderung posten soll oder

00:11:06: z.B das ist so ein negativer Kommentar

00:11:08: war und ja aber da F ich dann no immer

00:11:12: weg und das ist okay okay ja aber das

00:11:16: ist ja cool dass du da so

00:11:17: ähm auch schon so so selbbewusst bist

00:11:22: und sagst nee ich finde es gut was ich

00:11:24: da mache und es mir doch egal was die

00:11:25: anderen sagen muss man auch erstmal

00:11:27: können ne ja ich glaub könen aber auch

00:11:29: nicht

00:11:31: viele ja und haben sich äh bei dir schon

00:11:35: mal Leute gemeldet die 22 Cre haben und

00:11:38: wollten sich mit dir so austauschen ja

00:11:40: es gab tatsächlich schon so ein paar

00:11:42: auch vor allem Dingen auch Mütter äh ja

00:11:46: ein Kinder 22 K haben und eben halt auch

00:11:50: schon fast so in meinem Alttag gab's da

00:11:52: auch schon so ein paar vielleicht ein

00:11:54: bisschen jünger ja ja ja schon bei jeder

00:11:58: ist irgendwie so auch ganz ganz anders

00:12:01: auch jeder hat andere Symptome und jeder

00:12:04: hat andere

00:12:06: Begleiterscheinungen und das ist ich

00:12:08: finde das erstaunlich wie anders man

00:12:11: eigentlich ist und trotzdem W man das

00:12:13: gleiche hat

00:12:14: so ja ja das stimmt das fällt uns in

00:12:17: unserer Gang in unserer Gruppe auch ganz

00:12:19: oft auf ne dass wir als Team mit 22

00:12:23: komedier mit lauter Leuten

00:12:25: zusammenarbeiten die das Syndrom haben

00:12:27: aber jeder ist halt doch ganz ne ja ja

00:12:31: oder auch im Verein also wenn so

00:12:33: Veranstaltungen sind jetzt gerade war ja

00:12:36: erst der familienkongress wieder hier in

00:12:39: in Mainz und da sind auch wirklich

00:12:42: wahnsinnig viele Familien

00:12:43: zusammengekommen es war eine ganz

00:12:44: spannende Veranstaltung aber auch da

00:12:48: ähm ist es ist der Austausch so total

00:12:51: cool dass man den da hat untereinander

00:12:53: glaube ich für die Familien für die

00:12:54: Betroffenen ne Antonia ja und nachher

00:12:57: auch äh

00:12:59: lustig wenn man im Verein D mein

00:13:05: und anderer

00:13:07: hört in noch den einen

00:13:13: alsoo du findest dich in den Geschichten

00:13:15: der anderen wieder ja ja das glaube ich

00:13:19: ja na ja und ihr seid ja jetzt auch

00:13:21: schon älter es gibt ja auch so viele

00:13:24: entweder Kinder oder Jugendliche

00:13:26: aber auch Eltern mit jungen Kindern die

00:13:29: ja auch das glaube ich total spannend

00:13:31: finden wenn Sie ältere Betroffene

00:13:32: treffen und sie dann auch so ein

00:13:34: bisschen Einblick haben in vielleicht

00:13:36: ihre Zukunft dann so ja

00:13:39: ja g finde ich immer noch äh wir kein

00:13:46: tcken können also wir können jetzt nicht

00:13:49: so K oder nachtahen und so weiter das wä

00:13:55: und glaube ich von den meisten viel

00:13:59: chuldigung ich habe es nicht ganz genau

00:14:02: verstanden eher

00:14:09: Essen ist das denn so also gibt's viele

00:14:12: Leute die nicht so scharf essen können

00:14:14: sondern da eher milderes essen essen

00:14:17: müssen weil sie sonst Magenprobleme

00:14:19: bekommen

00:14:25: ja also ja klar bei dir ist das so das

00:14:27: weiß ich und auch ein paar andere den

00:14:30: geht das so ähm ich glaube ich glaube

00:14:33: auch dass das schon auch eine Häufigkeit

00:14:35: hat dass man dass Menschen mit 2Q auch

00:14:37: da ein bisschen schauen müssen ich habe

00:14:40: damit ehrlich gesagt glaube ich gar

00:14:41: keine Probleme aber mit anderen

00:14:43: Lebensmittel da meh gerade ich muss bei

00:14:46: manchen Sachen gerade extrem aufpassen

00:14:48: auch ernährungssache und so weiter und

00:14:51: irgendwie merke ich dass es schon ein

00:14:53: bisschen schwierig ist sich richchlich

00:14:55: zu ernähren und auch sich so dan

00:14:57: irgendwie zu halten und ja deswegen ist

00:15:00: auch der Assisten da die mich da auch

00:15:02: mit bei unterstützt so

00:15:06: ja das war im Verein auch ja g Thema mit

00:15:14: Ernährung hallo ja das ist witzig dass

00:15:16: du das gerade sagst ne weil im Kongress

00:15:18: war das auch so das als so im Feedback

00:15:20: quasi am Ende also dass das man Thema

00:15:23: sein müsste wo wir uns als nächstes mit

00:15:26: auseinandersetzen wollen ähm in

00:15:29: irgendeiner Form vielleicht für den

00:15:30: nächsten Kongress

00:15:31: oder auch als keine Ahnung Online

00:15:33: Angebot oder Workshop oder irgendwie

00:15:35: sowas

00:15:37: weil das für viele viele also das mit

00:15:39: der gesunden Ernährung oder

00:15:41: ja also wie ernährt man sich

00:15:45: gut

00:15:46: ähm ja und dann vielleicht auch

00:15:49: die verschiedenen Problematiken wenn man

00:15:51: sich

00:15:52: wenn man bestimmte Sachen nicht verträgt

00:15:54: wie man sich dann stattdessen ernähren

00:15:56: kann gut aber jetzt sind wir so ein

00:15:58: bisschen V ich h uns mal wieder zurück

00:15:59: in unser Thema und zwar awareness und da

00:16:02: war so ein bisschen meine Frage ja was

00:16:04: ist denn jetzt eigentlich also wir haben

00:16:05: darüber gesprochen

00:16:07: 22q1 22q11 Monat aber auch 22q11

00:16:12: Tag was ist denn das mit der awareness

00:16:15: also was genau bedeutet es denn

00:16:17: eigentlich ichb ich habe den Hashtag

00:16:19: schon auf Instagram gesehen aber ich

00:16:21: habe mir auch noch nicht so wirklich

00:16:22: irgendwie Gedanken drum gemacht irwie

00:16:24: aber ich habe mich schon gefragt was das

00:16:26: ist Antonia hast du eine Idee was

00:16:29: awareness sein könnte ist ja so ein

00:16:31: englisches Wort also im Prinzip wenn man

00:16:34: sich jetzt so übersetzt ist es ja sich

00:16:36: bewusst machen

00:16:38: m und aware sein also sich über etwas

00:16:41: bewusst sein und ich glaube das geht in

00:16:44: unterschiedliche Richtungen ja also

00:16:45: einmal das was wir jetzt vorhin schon so

00:16:47: ein bisschen angesprochen hatten war

00:16:48: awareness in dem Sinne die Anna weiß

00:16:52: jetzt seit sie 20 ist ungefähr dass sie

00:16:54: 22q hat und im Alltag beschäftigt man

00:16:57: sich dann wahrscheinlich oder ab dem

00:16:59: Zeitpunkt wo man das weiß fragt man sich

00:17:02: erstmal okay was heißt das denn was ist

00:17:03: denn 22q und man macht sich selber

00:17:06: bewusst was ist denn mein gendeefekt und

00:17:08: was bedeutet das denn für mich und mein

00:17:10: Leben ja einmal das und ich glaube auch

00:17:14: dass das eine große Rolle spielt für

00:17:16: Betroffene aber auch für die

00:17:20: Familienangehörigen dieser dieser

00:17:22: Hashtag der jetzt auch bei 22q Family so

00:17:25: rundgeht ist so the more you know also

00:17:28: das ist schon gewisse Rolle spielt je

00:17:31: mehr man weiß desto besser kann man sich

00:17:34: auf Sachen vorbereiten ne das Mus eben

00:17:37: aufreiben ist es okay ja ja natürlich

00:17:40: darfst du

00:17:44: gerne you know war das ja also the more

00:17:47: you know ist so der die Kampagne die

00:17:50: dann eben da so am Start

00:17:53: ist wo natürlich dahinter steht dass das

00:17:56: für Betroffene selber und deren famen

00:17:59: total wichtig ist je mehr ich über meine

00:18:01: Erkrankung und weiß je besser kann ich

00:18:04: vielleicht auch Behandlungsmethoden

00:18:06: finden für mich und das ist ja auch das

00:18:09: was wir sind 22q als Verein ausmacht

00:18:12: dass das so ein

00:18:14: Erfahrungsaustausch Gremium aber auch

00:18:18: so die Informationen sich an einen Ort

00:18:20: holen weil es ja doch noch immer so ist

00:18:23: wenn man mit 22q irgendwo hinkommt weiß

00:18:27: keiner was das ist und dann ist es so

00:18:30: viel wichtiger für einen selber glaube

00:18:32: ich

00:18:34: ähm seine Informationen parat zu haben

00:18:37: deshalb auch ganz viele Eltern von

00:18:39: 22roffenen so einen fetten Ordner haben

00:18:41: mit dem sie dann da beim Arzt sitzen und

00:18:43: sagen ich habe da mal was

00:18:46: vorbereitet und so kommt es dann eben äh

00:18:49: dass das das wissen da auch total

00:18:53: wichtig ist

00:18:54: um die die entsprechenden

00:18:56: Unterstützungen zu bekommen die man dann

00:18:59: braucht aber awareness kann natürlich

00:19:02: auch noch mal hier in dem Zusammenhang

00:19:04: was anderes sein und zwar da geht's ja

00:19:08: auch so ein bisschen um Öffentlichkeit

00:19:09: also

00:19:11: ähm 22q kennt nicht unbedingt wer und es

00:19:16: hat ja aber eine Bedeutung für Menschen

00:19:18: mit 22q irgendwo hinzukommen und nicht

00:19:20: immer erstmal zu

00:19:23: erklären was ist das ja ne das wäre ja

00:19:27: mal ein träumchen wenn man irgendwo

00:19:28: hinkommmen sagt ah 22 Co ja das habe ich

00:19:30: schon mal gehört das weiß ich was das

00:19:31: ist was würde das für dich bedeuten an

00:19:34: also was bedeutet es für dich dass das

00:19:37: ebeno ist dass es keiner

00:19:39: kennt manchmal schwierig wenn man

00:19:42: irgendwie ähm be jetzt ähm darf ich das

00:19:45: Erzählen ja los bitte bitte bitte ich

00:19:49: war jetzt

00:19:50: ähm Anfang des Jahres in einer

00:19:53: Tagesklinik und da wussten die das

00:19:56: tatsächlich nicht die mussten sich da

00:19:57: erst einlesen und da fand ich das sehr

00:20:00: schwierig irgendwie denen das zu richtig

00:20:01: zu erklären und ja also die Erklärung

00:20:05: selber dass man immer wieder alles noch

00:20:07: mal wiederholen muss und das finde ich

00:20:10: irgendwie so schade dass sie auch die

00:20:11: Ärzte und vielleicht auch Psychologen

00:20:13: oder andere Betreuungskräfte dass die da

00:20:18: überhaupt gar keine Bescheid gar nicht

00:20:19: richtig Bescheid wissen und das ist so

00:20:23: ja ja anstrengend ne also es zährt so an

00:20:27: den Kräften dass man immer erstmal die

00:20:29: anderen mit ins Boot holen muss ja ja

00:20:33: und dann hast du ja auch schon gesagt

00:20:35: so im Sinne von ich habe eine

00:20:37: unsichtbare Erkrankung oder eine

00:20:39: unsichtbare Behinderung und

00:20:42: ähm der in dem Zusammenhang ist das ja

00:20:45: auch noch mal

00:20:47: spannend gab es manchmal auch so

00:20:49: Situationen wo dir nicht geglaubt

00:20:52: wurde also es wurde tatsächlich schon

00:20:55: mal gesagt dass ich keine Assistenz benö

00:20:58: sticke weil ich zu fit aussehe und das

00:21:02: finde ich zu schnell geurteilt immer und

00:21:05: das ist so da mag man d selber manchmal

00:21:08: gar nichts mehr zu sagen das auch ja

00:21:12: genau und das habe ich auch schon öfter

00:21:13: gehört von Betroffenen dass sie gesagt

00:21:15: haben

00:21:17: irgendwie

00:21:18: bin ich bin ich dann nicht behindert

00:21:21: genug und das ist ja irgendwie so eine

00:21:23: Aussage die ist ja auf so eine auf so

00:21:25: eine Dimension auf so mehrere

00:21:27: Dimensionen einfach nur knalleht für

00:21:30: jemanden selber dem das so geht ähm weil

00:21:33: es so verrückt ist also man man selber

00:21:35: weiß ja man hat Einschränkung man selber

00:21:37: hat's hart und dann darf man den anderen

00:21:39: noch erklären warum das so ist ähm und

00:21:41: dann kriegt man noch nicht mal das

00:21:42: Vertrauen oder die ja also dass einem da

00:21:45: jemand was glaubt oder sagt ja aber also

00:21:49: für mich bist du nicht behindert genug

00:21:50: also das ist halt so eine ganz schlimme

00:21:52: Aussage

00:21:55: was natürlich auch dann Bedürfnis

00:21:57: dahinter steht zu sagen wenn die Welt

00:22:00: mehr wüsste würden sie anders vielleicht

00:22:03: mit uns umgehen ja ja und deswegen finde

00:22:07: ich awareness

00:22:10: ähm so wichtig und

00:22:13: deswegen finde ich sollten wir mehr

00:22:16: daran arbeiten dass überall alle wissen

00:22:19: dass das gibt weil man muss ja auch

00:22:21: sagen die Häufigkeit ist ja auch gar

00:22:23: nicht so gering

00:22:24: m wir hatten letzt wir hat letztes Jahr

00:22:28: so ein 22q Tober gemacht wo wir Fakten

00:22:32: jeden Tag einen Fakt über 22q auf insta

00:22:34: rausgehauen haben und ähm auch das war

00:22:39: total spannend ähm mal so der Welt mehr

00:22:44: so zu erklären was das eigentlich ist

00:22:45: und was es damit auf sich hat und da

00:22:48: dürfen wir auch nicht müde werden glaube

00:22:50: ich ja

00:22:51: Antonia ja auch wie ja

00:22:56: äh weil das Down Syndrom das kennt jeder

00:23:01: da hat jeder mal gehört ja aber wenn man

00:23:06: dann s man hat das kennt ja wie wie

00:23:12: Lauer keiner und da finde ich halt also

00:23:16: ich bin dann manchmal neinig auf

00:23:21: dasndom weil wir sind ja nicht so weit

00:23:24: voneinander entfernt wir haben

00:23:29: undia wie sind ja und da B ich halt sch

00:23:33: unfair dass Syndrom immer höher gepusst

00:23:39: wird obwohl wir dann mir auch dahinteren

00:23:45: und ich will dann auch irgendwie

00:23:50: wieu man

00:23:55: halade halt auch blöde

00:23:59: man dann hier ne auch wie Schle kann du

00:24:03: nicht und auch die Arbeit kannte nicht

00:24:07: machen ja ja weiß genau was du

00:24:12: meinst ja und und da würde awareness

00:24:16: also bzw das ist so ein bisschen die

00:24:18: Medizin vielleicht für diese für dieses

00:24:21: Problem dass man

00:24:24: sagt um auch nicht mehr neidisch auf

00:24:26: andere Erkrankung sein zu müssen oder

00:24:29: ich sag mal auf die Lobby dieser

00:24:31: Erkrankung es ist ja gar nicht so dass

00:24:32: man jetzt sagen will ich tausche die

00:24:34: eine Erkrankung gegen die andere sondern

00:24:35: eher ich hätte gerne dass wir genauso

00:24:38: bekannt sind um eben am Ende vielleicht

00:24:41: mehr Akzeptanz und

00:24:43: ähm ja Verständnis zu bekommen ja ja ja

00:24:49: genau ja und am Ende ist das ist das

00:24:53: dann eben auch wichtig und ich finde

00:24:55: noch mal so ein so ein nächster Aspekt

00:24:57: den ich auch schon immer mal so als

00:25:00: Motivation auch für unsere Filme die wir

00:25:02: gemacht haben über 22q Betroffene die

00:25:05: wir auf YouTube veröffentlichen mit 22

00:25:07: komedia so ein bisschen Mut machen also

00:25:10: das was du machst Anna dass du da bist

00:25:12: und im Internet zeigst so das ist mein

00:25:16: Leben und das funktioniert das

00:25:17: funktioniert noch nicht so gut oder da

00:25:19: arbeite ich gerade

00:25:20: dran und das macht mir das macht mir

00:25:22: gerade Mühe so aber so ich gebe nicht

00:25:26: auf auch das das macht ja ganz vielen

00:25:29: anderen Menschen Mut das ist weil we

00:25:33: viele auch immer gesagt haben so

00:25:36: dass man das aus dem Grund und dem Grund

00:25:39: under dem Grund nicht kann und sie das

00:25:41: eigentlich n kennt eh wahrscheinlich

00:25:43: auch nur aus

00:25:45: Berichten ausgelesen haben von

00:25:47: irgendwelchen emtern und die das D

00:25:50: gesagt haben und das finde ich irgendwie

00:25:52: immer so ich weiß nicht das ist so nicht

00:25:56: so nahbar

00:25:58: irgendwie und dass dann auch nicht

00:26:00: richtig zuhören und das finde ich immer

00:26:02: so schade irgendwie dass das so dass sie

00:26:05: einen z.B später auch lieber in der

00:26:08: Werkstatt stecken wollen anstatt

00:26:10: irgendwie vielleicht noch mal wieder

00:26:11: eine Chance zu geben oder ja

00:26:16: ja

00:26:18: ja absolut ja und auch Eltern die jetzt

00:26:22: irgendwie vielleicht gerade die Diagnose

00:26:24: bekommen haben die schwanger sind oder

00:26:25: jetzt gerade kürzlich ein Kind gekriegt

00:26:27: haben und dann sehen sie eine erwachsene

00:26:30: junge Frau die da so voll im Leben steht

00:26:32: und die da so coole Sachen postet und

00:26:34: das ist macht natürlich auch Mut oder ja

00:26:38: jüngeren Betroffenen die noch die noch

00:26:40: zu Hause wohnen und die auch Ziele für

00:26:42: sich haben und nicht wissen wie kann ich

00:26:43: die erreichen und dann Vorbilder haben

00:26:46: im im im Netz und nicht immer nur die

00:26:50: die sich da irgendwie falsch irgendwo

00:26:52: hin posten sondern eben dann echte

00:26:54: Menschen als Vorbilder haben

00:26:58: ja also in dem Sinne ist awareness the

00:27:02: more you know auch irgendwie so ein

00:27:04: Allrounder will ich mal sagen

00:27:08: ja ja

00:27:10: cool ich also ich würde sagen

00:27:14: ähm auch im Sinne von awareness für

00:27:16: unseren 22 Q11 Post am 22q11 wollen wir

00:27:21: auf insta auch gerne was posten und

00:27:23: werden diese Podcast Folge im Prinzip

00:27:27: verlinken und wir würden gerne ein

00:27:29: portrit Anna das hatte ich dir schon

00:27:30: erzählt von dir Posten ja

00:27:34: ähm natürlich auch deinen Account

00:27:37: verlinken und ähm das ist so ein

00:27:40: bisschen unser Beitrag zu awareness in

00:27:43: der Hoffnung

00:27:44: ähm dass das Menschen sehen aber

00:27:46: natürlich auch jetzt letzt zuletzt hören

00:27:49: wir nie auf das ganze Jahr

00:27:51: über also das letzte was wir gemacht

00:27:53: haben war unser Benefizkonzert

00:27:55: wo wir heute noch mal drüber gepostet

00:27:57: haben was der Erfolg hab ich gesehen

00:27:59: habe ich gesehen ja das hat richtig viel

00:28:01: Spaß gemacht das ist natürlich das ja

00:28:03: ist noch mal sowas auch mal um

00:28:07: über einen ganz anderen Kanal mal wieder

00:28:09: Leute so ranzukriegen und nicht immer

00:28:11: nur in der eigenen

00:28:13: Blase und das hat hat ganz gut

00:28:15: funktioniert g Antonia ich habe viel

00:28:20: sammel genau du hast viel Geld gesammelt

00:28:22: für den Verein ja das stimmt und ich ich

00:28:25: weiß in der Tat nicht immer noch nicht

00:28:27: genau genau wie viel wir eingenommen

00:28:29: haben aber schon irgendwas

00:28:32: über 1000 € also das war so das letzte

00:28:34: was ich gehört habe anscheinend ist so

00:28:36: viel Geld da braucht wir richtig viel um

00:28:38: das zu zählen ich weiß es nicht aber

00:28:40: jetzt sind natürlich auch alle nach dem

00:28:42: familienkongress das ja immer eine sehr

00:28:44: große

00:28:45: Veranstaltung alle die dann so in der

00:28:47: Geschäftsstelle sitzen und so die

00:28:49: brauchen dann erstmal ein bisschen kurze

00:28:50: Pause und ja wer weiß vielleicht können

00:28:53: wir auf insta dann noch mal den nächst

00:28:55: posten was wir in dem benefizkonzern

00:28:58: genommen hab und vielleicht wie noch

00:29:02: malen also

00:29:06: so ja man merkt dass du heute noch nicht

00:29:09: auf insta warst gell ich ich habe das da

00:29:12: gepostet da ist auch der QR Code

00:29:15: dabei ich meine

00:29:17: eh ich meine eh im Podcast kan man auch

00:29:23: vielleicht ja das müssen wir unseren

00:29:25: Techniker Fragen der der muss jetzt mus

00:29:28: jetzt seine Magie für uns zaubern und

00:29:30: hier aus dem was wir aufgenommen haben

00:29:32: eine coole Podcast

00:29:33: Folge mal gucken ob der das noch

00:29:35: hinbommt aber ganz bestimmt bisher hat

00:29:37: das immer

00:29:38: geklappt ja und dann würde ich

00:29:41: sagen kommen wir hier auch schon zum

00:29:44: Ende ihr Lieben vielen vielen Dank Anna

00:29:48: dass du hier heute mit dabei warst ser

00:29:50: gerne das hat Spaß gemacht das war was

00:29:52: ganz

00:29:53: neues sehr schön ja eventuell irgendwann

00:29:57: auch wieder ähm und Antonia vielen Dank

00:30:00: für deine

00:30:01: Unterstützung und

00:30:03: ja dann allen einen schönen

00:30:08: 22.11 und einen schönen november und

00:30:11: freut euch jetzt schon auf unsere

00:30:13: Dezember Folge da habe ich schon

00:30:16: spannende Sachen sind in meinem

00:30:18: Posteingang ich sage nur wir werden

00:30:21: wahrscheinlich mal wieder ein kleines

00:30:23: Hörspiel machen können aber ich will

00:30:25: nicht zu viel berraten schaltet dann

00:30:28: einfach wieder ein bin ich gesp immer am

00:30:30: 22 kommen unsere Folgen raus also das

00:30:34: heißt unsere Weihnachtsfolge kommt dann

00:30:35: am

00:30:37: 2212 okay dann euch einen wunderschönen

00:30:41: Abend

00:30:43: und unds dann zuhören sage ich schon mal

00:30:47: bis

00:30:48: bald wüns euch auch einen schönen Abend

00:30:52: [Musik]